Еще год назад 3-летняя Карина Турченко, как все детишки, ходила в садик, бегала во дворе, раскрашивала картинки в книжках.
Но все изменилось в ноябре 2012 года. У девочки появились боли в пояснице, и мама повела ее к врачам. И вот он, пугающий диагноз, – опухоль.
Карине Турченко из Серова необходимо обследование в столичной клинике, чтобы установить точный диагноз и причины опухоли на спинном мозге и позвоночнике . Фото Катерины Быковой.
Кистозные наросты окутывают большую часть позвоночника. Девочки. Самые серьезные образования – в поясничном отделе. Поэтому у малышки сильные тазовые нарушения. Опухоль давит на позвонки. У ребенка отнимаются ноги и почти не функционирует мочевой пузырь.
Болезнь развивается молниеносно. И вроде лечат ее: врачи проводят обследования, назначают поддерживающею терапию. Но и бюрократические заморочки тоже рядом: мама девочки бьется с оформлением бумаг на материальную помощь, с решением вопроса об инвалидности, о попадании в специализированную клинику. Вместе с мамой Карины мы решили вести дневник лечения девочки. Чтобы каждый смог узнать, как лечат детей в сегодняшней России.
Каждый шаг больной девочке дается с трудом. Мама всегда рядом, на страховке. Фото Катерины Быковой.
29 декабря 2012 года. В редакцию пришла тетя Карины, сестра мамы девочки – Светлана.
– У нас в семье беда. Сильно болеет ребенок, моя племянница. У нее отнялись ноги, она не может даже в туалет сходить. В детской поликлинике ее год лечили от сколиоза. Потом, когда у Каринки отнялись ноги, ортопед сказал моей сестре Кате, что племяшка, наверное, обе ноги подвернула. Что за абсурд, причем тут вывих. Потом Карина попала в детскую больницу, откуда ее направили на обследование в Екатеринбург. Моя сестра с больным ребенком на руках почти 12 часов добиралась до больницы на поезде. Там племяшке стало еще хуже. Сейчас они вернулись и лежат в нашей больнице, – рассказывала нам взволнованная тетя.
Катя родила Карину в 16 лет, воспитывает ее одна. Родителей у Кати нет, только две старшие сестры. У обеих сестер тоже маленькие дети. Поэтому Катерина надеется только на себя и сама зарабатывает на еду, лекарства, одежду.
После нашего разговора со Светланой мы созвонились с Катериной Турченко. К нашему удивлению, мама не просила о помощи. По голосу она была уставшей и сильно измотанной. На вопрос нашего корреспондента, согласна ли она на публикацию истории девочки в газете, Катя ответила:
– Пока у нас нет даже окончательного диагноза. И мне как-то непривычно и неудобно просить помощи у чужих. Нам и так помогают врачи. Давайте подождем, когда придет результат обследования из Екатеринбурга.
9 января 2013 года. В редакции раздался звонок: не забыли ли мы про них, спрашивала Светлана. Болезнь Карины сблизила двух сестер. Звоним Кате. На этот раз она разговаривает более открыто, чем в первый раз.
– Нам стало лучше. Мы даже начали потихоньку ходить, правда, до сих пор нужен памперс. Нам поставили предварительный диагноз. Сейчас ждем звонка из министерства здравоохранения – нас должны записать на консультацию в Московский НИИ нейрохирургии имени Бурденко.
11 января. Мама Карины сообщила нам, что ей позвонили из департамента, дали телефон НИИ им. Бурденко и велели связаться с заведующим детского нейрохирургического отделения института. Но…
– Я звоню туда уже второй день, девушка отвечает, что врач или на операции, или он занят, или отошел, – утверждает Катя. – Просит перезванивать позже. Я уже все деньги на телефоне на пустые переговоры истратила и все без толку.
Поначалу нам как-то не верилось, что в такой клинике, как институт нейрохирургии, нет специальной справочной службы. Но это оказалось именно так.
10 утра. Звоним в НИИ два часа подряд: то занято, то никто не отвечает.
13 часов того же дня. Пытаемся дозвониться в приемную – секретарю, час нам никто не отвечал (возможно, было время обеда). Потом звонки стали обрываться, берут трубку – и тишина.
15 часов. Начинаем прозванивать все возможные телефоны, указанные на сайте института. Плановый отдел – никто не ответил, приемное отделение – нас попросили больше не звонить по таким вопросам, причем в весьма грубой форме, отдел госпитализации – дают телефон молчащей справочной. Проходит еще два часа безуспешных звонков.
17 часов. Конец рабочего дня в Серове, два часа пополудни в Москве. На очередном номер телефона нам отвечает сотрудница одного из отделов администрации клиники. Она, сжалившись, дает телефон нейрохирургии детского отделения. И наконец мы находим девушку Ирину, которая объясняет нам, что на электронный адрес нужно выслать результаты МРТ, выписку из больницы и рентгеновские снимки.
14 января. Первая встреча с Кариной. С утра с нами связалась Катя, которая сказала, что их выписывают из детской больницы и отправляют домой. Почему? И мы отправились в больницу.
Горящие глаза малышки заставили нас подумать, что болезнь, может быть, отступила? Но все стало ясно, когда девочка попыталась встать с кровати.
Доктор Светлана Кочеткова попросила маленькую пациентку пройтись. Карина с помощью мамы слезла с кровати. И, переставляя ножки словно кукла-марионетка на веревочке, пошла по палате.
Карина вот уже как третий месяц находится в больнице и уже устала от таблеток, уколов, и т.п. Поэтому она часто плачет и просится на руки к маме. Фото Катерины Быковой.
Все движения девочки делает явно с трудом. На полусогнутых ножках Карина дошла до мамы. Светлана Анатольевна сказала: «Какая ты молодец. Уже сама ходишь! А как с мочеиспусканием?»
Но тут порадоваться было нечему. Карина до сих пор ходит в памперсе, потому как не чувствует позывов в туалет. Катя рассказывает:
– Я родила дочку в 16 лет. И ничуть не жалею. Да, я мать-одиночка. Ну что? Зато у меня есть мой ребенок. Работаю на железной дороге. Год назад даже представить не могла, какие нас ждут испытания. Врачи вроде бы все правильно делали. Прогрессировать наша болячка начала только три месяца назад. Нас сразу отправили в областную больницу на обследование. Помню, как мы с Кариной стояли возле лаборатории, чтобы сдать анализы и она описались прямо на меня, потому что не чувствовала желания сходить в туалет. Сейчас самое сложное – мои выходы на работу. Я же не могу постоянно сидеть на больничном, кормить нас некому. Вот так и живем: со смены – в больницу, к Карине, от Карины – на работу.
Получить дополнительные выплаты по болезни ребенка Катя не может. Девочка до сих пор не признана инвалидом. Хотя врачи уверенны, что с таким диагнозом Карине должны были дать группу инвалидности. Тогда семья имела бы, пусть небольшую, но материальную поддержку.
Из достоверного источника нам стало известно, что в местном отделении Бюро медико-социальной экспертизы по Свердловской области (находится в в Краснотурьинске) Карине отказали в инвалидности, потому что диагноз «опухоль» был поставлен только месяц назад. А для получения группы болеть нужно не менее 6 месяцев.
15 января. Катя оставила дочку в больнице и отправилась за документами в министерство здравоохранения области. Во второй половине дня мы связались с ней по телефону. По разговору было понятно, что у Кати силы уже на исходе, но она держится.
16 января. Катя целый день готовила документы, складывала вещи для поездки в Москву. И она, и дочка сильно нервничали. Кате помогали ее подруги, которые оплатили ей билет до Москвы. Вечером мама с девочкой должны были быть на перроне вокзала в Нижнем Тагиле.
Почему Карине отказали в инвалидности?
Мы связались с Александром Суворовым, исполняющим обязанности руководителя Бюро медико-санитарной экспертизы.
– В инвалидности девочке мы не отказывали. 11 января мама Карины была у нас на комиссии, и мы ей объяснили, что по положению медико-социальной экспертизы по Свердловской области всех первичных тяжело больных людей мы должны осматривать. Мы были готовы поставить ее на инвалидность заочно чуть позже, просто не думали, что ей так быстро придет вызов в НИИ имени Бурденко. Записана она была к нам на 24 января, до этого мы планировали съездить к пациентке и осмотреть ее. Со своей стороны можем пообещать, что, когда Карина вернется из нейрохирургического института, независимо от того, будет ли ей сделана операция или нет, после оформления бумаг, она получит и материальную, и другую помощь для реабилитации.
Чем страдает ребенок
Болезнь Карины медицине известна, но до сих пор кроет в себе много загадок. Непонятно ее возникновение в абсолютно здоровом организме. Интрамедуллярные опухоли, какая есть у Карины, могут быть либо доброкачественными, либо злокачественными и, в зависимости от их расположения, они могут вызывать онемение, потерю чувствительности или изменения в работе кишечника или мочевого пузыря. В редких случаях опухоли из других частей тела могут метастазировать в спинной мозг.
Лечащий врач Карины, педиатр детской городской больницы Светлана Кочеткова, уверена, что у ее пациентки положительная динамика к выздоровлению. Но при условии, если в Москве ей будет проведено необходимое лечение либо сделана операция.
– К нам Карина поступила в начале декабря в тяжелом состоянии: ребенок не мог ходить, а только ползал, и то с трудом. У нас она пробыла дней пять, а потом мы направили ее в Екатеринбург, на обследование. Там девочке был поставлен точный диагноз. Тяжесть заболевания достаточно серьезная, поэтому даже в областном центре эту проблему Карины решить не смогут.
На этот момент казалось, что поездка в Москву затянется на месяцы. Но вечером этого же дня с Катей связался ведущий специалист отдела организации медицинской помощи матерям и детям министерства здравоохранения Свердловской области Иван Брунер. Он сообщил маме девочки, что их записали на обследование и возможную операцию в рамках программы оказания высокотехнологичной медпомощи.
В Москве надо быть 18 января. Карине и ее молодой маме нужна ваша помощь. Потому как государство оплатит им расходы только на операцию и проживание. А на дополнительные нужды – витамины, памперсы, еду денег у Кати, которая трудится проводницей, в обрез.
Поэтому все, кто может и хочет помочь 4-летней Карине Турченко и ее маме, могут принести деньги в редакцию газеты: ул. Карла Маркса, 19 (2 этаж, служба информации) или перечислить их на карточный счет по следующим реквизитам:
Реквизиты для перечисления средств на банковскую карту в филиал ОАО «ТрансКредитБанк»
г. Екатеринбург банк филиал Транс КредитБанк в Екатеринбурге
банк филиал Транс КредитБанк в Екатеринбурге
получатель ИНН 7722080343
БИК 046577892
Кор/счет 30101810900000000892
в ГРКЦ ГУ ЦБ РФ по Свердловской области
счет
получателя 40817810507003078097
Получатель: Турченко Екатерина Владимировна
Назначение Пополнение карточного счета
платежа: № 40817810507003078097
на имя Турченко Екатерина Владимировна
Поделись новостью в социальных сетях
