По информации Всемирной организации здравоохранения, более 35 миллионов людей на планете живут сегодня с вирусом иммунодефицита. Из них больше 2 миллионов – в возрасте от 9 до 19 лет. Многие из несовершеннолетних не получают обязательной медицинской и социальной помощи. Отсутствие необходимых действий привело к тому, что количество смертей, связанных со СПИД, среди несовершеннолетних выросло на 50 процентов. Тогда как общая смертность от последствий СПИДа среди взрослого населения сократилась на 30 процентов за последние семь лет. Причины столь печальной реальности эксперты ВОЗ видят в недостаточном внимании к подростковой группе ВИЧ инфицированных, отсутствии удобных и доступных способов тестирования, низком качестве консультационных и лечебных услуг, и недостаточных усилиях по убеждению подростков оставаться на лечении и антиретровирусной терапии.
Об этом сообщили в филиале по Северному управленческому округу Свердловского областного центра по профилактике и лечению ВИЧ -инфекции.
Портал о ВИЧ-инфекции для подростков и родителей — www.teensplus.ru.
В России почти 25 тысяч ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних (в возрасте от 0 до 18 лет), из них около 17 тысяч в возрасте от 15 до 18 лет. Более семисот несовершеннолетних с диагнозом ВИЧ проживают в Свердловской области, примерно 200 из них знают о своем диагнозе.
В стране очень мало специалистов, оказывающих немедицинскую помощь ВИЧ-инфицированным подросткам. Практически отсутствуют СПИД-сервисные организации для детей. Все это усугубляется тем, что ВИЧ-инфекция — стигматизированное заболевание. По данным социологического исследования, проведенного в Свердловской области среди взрослого населения, 80% респондентов отметили, что ни при каких обстоятельствах не согласились бы на то, чтобы их ребенок находился в одном детском коллективе с ВИЧ-положительным ребенком. Стигматизация, отсутствие системы немедицинской помощи и поддержки, во многом является причиной срывов с лечения, ухудшения здоровья и распространения ВИЧ-инфекции.
Подростки нуждаются в получении достоверной информации, изложенной доступным им языком, в помощи психолога, равного консультанта, в поддержке сообщества — таких же, как и они, ВИЧ-положительных подростков, в принятии их обществом. В не меньшей поддержке нуждаются их близкие.
Портал в равной мере, предназначен как для подростков, так и для их родителей (опекунов). Здесь можно почерпнуть достоверную информацию о ВИЧ и СПИД, способах передачи вируса, симптомах болезни, диагностике, лечении, мерах профилактики. На сайте размещена достоверная информация, получившая одобрение специалистов — медиков, психологов, специалистов по социальной работе и другие.
— Но более важной задачей организаторы считают оказание помощи подросткам и их родителям (опекунам) в принятии диагноза. «Мы хотим, чтобы узнавшие о своем диагнозе несовершеннолетние и их близкие, понимали: соблюдая рекомендации врачей, ВИЧ – позитивные могут жить так же долго и так же счастливо, как и ВИЧ –отрицательные. Чтобы ВИЧ — положительные дети и их близкие не боялись диагноза, не чувствовали себя оставленными на обочине, а продолжали быть активными и вовлеченными в события окружающей жизни, — комментирует Анжелика Подымова, главный врач Свердловского областного центра по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции.
Как показывает мировая практика, приверженность лечению, отсутствие отказов от антиретовирусной терапии напрямую связано с принятием диагноза. Если диагноз не принят, если человек застревает в своих обидах, если он испытывает чувство вины, в этом случае, отсутствует мотивация на сохранение своего здоровья и, возможно, жизни. Принятие диагноза – это очень сложный процесс для взрослого человека, а для подростка тем более. По словам организаторов, портал ТИНСПЛЮС будет особенно полезен тем подросткам, которые недавно узнали о своем диагнозе и их родителям (опекунам).
Портал ТИНСПЛЮС предоставляет возможность получить правовую информацию. В специальном разделе родители и дети смогут узнать о том, как должна соблюдаться врачебная тайна, какие права имеют ВИЧ-положительные люди, какие льготы имеют ВИЧ-положительные дети. На сайте имеется и «тревожная кнопка» — каждый посетитель сайта может сообщить о нарушении прав ВИЧ-положительных детей. Организаторы портала, специалисты Свердловского областного центра по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции постараются помочь в решении проблемы.
Для родителей и опекунов создан специальный раздел, в котором размещена информация о психологических особенностях подросткового возраста, рекомендации и советы психологов о воспитании подростков. Понимание взрослыми возрастных особенностей и социальных проблем подростка, помощь в развитии, по мнению организаторов, как нельзя лучше способствует принятию диагноза и является эффективной профилактикой срывов с лечения.
Уже сейчас на сайт поступают вопросы от подростков и их родителей. В перспективе планируется открыть on-line консультирование врача, психолога, специалиста по социальной работе, при необходимости, юриста.
Сайт ТИНСПЛЮС — не только для свердловских подростков. Дело в том, что в России сайты для людей, живущих с ВИЧ, ориентированы, прежде всего, на взрослых. Впервые предпринята попытка создания специального портала для ВИЧ-положительных подростков. Стоит отметить, что это четвертый Интернет – ресурс по проблеме ВИЧ/СПИД, созданный в Свердловской области.
Организаторы проекта ТИНСПЛЮС обращаются ко всем специалистам, работающим в этой сфере, с просьбой сообщить им контактную информацию обо всех российских учреждениях, организациях, оказывающих поддержку и помощь ВИЧ-положительным подросткам и их родителя для того, чтобы разместить на сайте.
Сайт создан при поддержке Фонда медицинской помощи при СПИДе (AHF).
P.S.: В Серове официально зарегистрировано больше тысячи ВИЧ-инфицированных горожан.
Поделись новостью в социальных сетях
