Миша появился на свет в 38 недель. Роддома в поселке Пелым нет, когда начались роды, Ольгу Махневу повезли в ближайший город за 100 километров от места жительства. В течение 15 минут ребенок появился на свет, врачи его сразу унесли, объяснив это множественными пороками развития (расщелина губы и неба, а также гидронефроз) и он будет направлен в ближайшие часы в Краснотурьинск в реанимацию. Там его обследуют полностью.
«Состояние ребенка тяжелое», — это все что слышала в ответ Ольга. Миша пробыл в реанимации 10 дней, затем его перенаправили в Екатеринбург в отделение хирургии новорожденных. Там Ольга и Миша пробыли 1,5 месяца. За это время ребенка обследовали и прооперировали левую почку. К счастью, ее не удалили полностью.
Фото: предоставлено Ольгой Махневой
— Врачам Миша показался каким-то особым ребенком, приглашали генетика для консультации, у него взяли кровь на определение кариотипа. Результаты были не совсем утешительные. У Миши выявили мутацию генов, очень редкий процесс. Когда я задала вопрос, как это отразится на Мише, мне ответили, что у него уже врожденные пороки развития, а дальше мы не можем вам сказать, так что живите сегодняшним днем. После улучшения состояния Миша был выписан домой. Это был наш первый визит в родной дом. Из-за расщелины Миша питался через зонд. В 7 месяцев Мише прооперировали губу. А в декабре 2014 года прооперировали нёбо. Все это время мы посещаем разные реабилитационные центры. Проходим курсы массажа. Но так как у нас в поселке нет условий, чтобы вылечить Мишу, нам приходится ездить по разным городам, а везде нужны деньги, — сообщает в письме Ольга Махнева.
Ребенку необходимо сдавать разные анализы и тесты, чтобы избежать других заболеваний. Денег на все не хватает. Миша пытается встать на ноги, делать первые шаги, пытается ползать, но не хватает сил. Очень слабый. Нужно постоянно поддерживать мышцы в тонусе, то есть делать массажи, ЛФК, иглоукалывание и другие процедуры.
— Мише поставлен диагноз «Болезнь Лобштейна-Фролика, атипичная форма», так как у Миши в июле 2014 года был перелом диафизы левого бедра без травмы. Теперь мы проходим разные обследования, но врачи нам не могут доказать этот диагноз, так как все показатели в норме. Прописаны аппараты на обе ноги и корсет ортопедический полужесткий грудо-поясничный, которые стоят тоже не дешево. Аппараты уже заказаны, в сентябре необходимо ехать за ними в Челябинск. Также прописана инвалидная коляска. В ФСС говорят приобретайте сами, а мы потом оплатим. Но где взять столько средств? На что хватает, то и приобретаем и делаем процедуры. Поэтому мы второй раз собираем средства. Первый раз собирали на реабилитацию в РЦ «Сакура» в Челябинске. Съездили на две недели, увидели положительные результаты. Я обращалась в благотворительные фонды, в которых либо отказывают без объяснения причины, либо заявления уже не принимают в связи с большими очередями. Поэтому начали вторые сборы в июле 2015 года. На сегодняшний день собрано 44 тысячи 911 рублей, — говорит Ольга.
Поделись новостью в социальных сетях
