Тимофею Волкову всего 2 года и 8 месяцев. И он успел полежать в больницах Краснотурьинска и Екатеринбурга, и по сей день посещает процедуры. Дело в том, что у мальчика детский церебральный паралич.
– Родились мы очень рано. Всего 28 недель срок был. Родились двойняшки. У братика нормально все со здоровьем, а у Тимофея – гипоксия, задохнулся ребенок. Из-за этого пошла деформация в головном мозге и сейчас нам ставят диагноз ДЦП, – рассказывает мама мальчика Мария Волкова. – На данный момент не ходим, только на носочках, за ручки когда его держим. Самостоятельно стоять не может, только у опоры. Когда родился 3 месяца пролежали с Тимой в больнице в Краснотурьинске. Еще через полгода опять туда поехали – нам парафины, массажи делали, уколы… Это еще до года было. Врачи говорили, что улучшение есть, вес набирал, когда родились Тимофей весил всего 1,060 килограмм, а Дима – 980 граммов.
Тимофей — очень жизнерадостный мальчик. Самое любимое занятие – смотреть мультики. По словам мамы, у Тимофея очень хорошая память, запоминает все, повторяет слова – очень хорошо развивается. Любит конструкторы, пирамидки и рисовать – родители не запрещают заниматься искусством на обоях. Фото: Константин Бобылев, «Глобус».
Волею судеб Мария узнала о существовании в Екатеринбурге государственного Областного центра перинатальной неврологии.
– Так случилось, что мы попали с бронхитом в больницу, лежали в больничном городке в Серове. Встретили девушку одну, она нам посоветовала обратиться в «Бонум». Наш невролог сказала нам: «Ну съездите…». Конечно поехали, нам невролог направление выписала, – вспоминает Мария Васильевна.
Научно-практический центр «Бонум» — это государственное бюджетное учреждение детская клиническая больница восстановительного лечения Областной центр перинатальной неврологии расположенный в Екатеринбурге. В «Бонум» семья обратилась в декабре 2014 года, когда детям не было еще и года от роду.
– Нам сказали: «Будем вас лечить». Лечение бесплатное, есть, конечно и платные процедуры, – говорит мама Тимофея. – Сейчас ездим в центр уже второй год, всего съездили шесть раз. Раньше нам ставили тяжелую степень заболевания, сейчас – уже среднюю. Прогресс идет, но потихонечку.
На данный момент диагноз Тимофея звучит следующим образом: детский церебральный паралич спастическая диплегия средней степени тяжести II Б уровня (GMFCS 3 уровень). Обследование ортопеда показало, что у мальчика нарушение осанки в сагиттальной плоскости, сгибательные контрактуры голеностопных суставов, тугоподвижность тазобедренного сустава, пронаторная контрактура предплечий, вальгус голеностопных суставов. Для Тимофея бесплатно выдали ходунки, опоры для стояния, изготовили туторы (шины для поддержания правильной формы) для голеностопных суставов, ортопедическую обувь.
– В «Бонум» мы ездим три раза в год – январь, май, сентябрь. Проезд нам оплачивают, раз мы по направлению. Проживаем во время лечения тоже бесплатно. Бесплатное питание, но, так как Тимофей больничную еду не ест, приходится ему покупать. И оплачиваем одну процедуру – окалывание, 500 рублей за одну процедуру. Еще один укол – бутулинотерапия, достаточно дорогостоящий, нам его ставят бесплатно. Как нам объяснили, ставить его бесплатно могут только один раз, пока мы в клинике лежим. Чтобы второй раз за год бесплатно поставить укол, нужно ехать дополнительно. Но эффект сразу появляется, ноги мягче становятся, на пяточки он становится сразу, – рассказывает об эффективности лечения в центре Мария. – Сидеть стал нормально, раньше даже сидеть не мог. Посадишь, а сынок через какое-то время на бок ложится. У опоры ходит, старается очень. Это после долгого лечения…
Туторы – специальные фиксирующие голеностоп шины. Чем чаще ребенок будет их носить, тем лучше, но их ношение доставляет боль Тимофею. Это уже вторые туторы в его жизни, первые две пары ему изготовили бесплатно. Совсем скоро он вырастет из этих и ему понадобятся новые. На этот раз за изготовление придется платить родителям. Стоимость одного тутора около 3,5 тысяч рублей, а их нужна пара. Фото: Константин Бобылев, «Глобус».
Понятно, что перечень бесплатных процедур — это лишь малая часть от необходимого Тимофею лечения. Поэтому Мария решила обратиться в частные клиники, спектр услуг которых гораздо шире, а эффект от процедур, возможно, будет лучше.
– Сейчас я узнала, что в Екатеринбурге есть частная клиника «Здоровое детство». В сентябре мы съездили в эту клинику к неврологу на консультацию, там все платное. Она нас посмотрела, расписала лечение, которое нам требуется, цены сказала смотреть на сайте. Один курс получается около 22-23 тысяч рублей. Нам расписали функциональный массаж, логопедический массаж и кинезиотерапию методом бобат. Каждую из процедур за один курс надо сделать 10 раз, – рассказывает мама ребеночка.
Дело все в том, что в центре «Бонум» подобные процедуры, тем более на бесплатной основе, не оказываются. Еще одна проблема – в частной клинике нет стационара, то есть на время лечения придется снимать жилье в Екатеринбурге. Также уже никто не будет оплачивать проезд в Екатеринбург и обратно.
– Это лечение идет как бы приложением к тому, которое мы получаем в центре «Бонум». Но я чувствую, что оно должно помочь, – поясняет Мария. – Есть в частной клинике и все те процедуры, которые мы получаем бесплатно, но в «Бонуме» нет дополнительных процедур, которые необходимы сейчас Тимофею. В «Здоровом детстве» его будут учить вставать, заниматься с ним, покажут как правильно гимнастику с ним делать, чтобы я дома могла с ним все делать. Мы, конечно, что-то уже умеем, что-то знаем, но нужны новые упражнения.
Семейный бюджет Волковых не самый большой – 12 тысяч рублей зарплата супруга, 6 тысяч рублей — пособие по уходу за ребенком, которое выплачивают маме Тимофея и пенсия ребенка. В семье два малыша и понятно, что денег на лечение им взять негде – коммунальные расходы, одежда для ребят на зиму, повседневные траты…
– Два ребенка, один в садик ходит, на зиму сейчас обоих одеть надо. Мы просто не справимся. Я знаю, что мне это надо, но выхода их этой ситуации не вижу. Кредиты брать? А через три месяца опять ехать в Екатеринбург и опять деньги нужны. Не знаю, что делать… – разводит руками Мария Волкова. – Мы будем благодарны каждому человеку, который откликнется на нашу просьбу. Особенно, если это лечение действительно окажет должный эффект и поможет.
Деньги можно перечислять на карту «Сбербанка»
Получатель: Волкова Мария Васильевна
Номер карты: 639002169051968473
Поделись новостью в социальных сетях
