Что должны сделать власти и общество, чтобы лечение больного ребенка стало делом государственным, а не только его семьи и добрых людей?
Есть особенные дети. Например, с орфанными, или по другому очень редкими, болезнями. Один человек на 10 тысяч или еще реже. Или дети, которые заболели болезнью, которую не вылечат врачи райбольницы. Что иногда, практика это показывает, едва ли не одно и то же. У этих детей свой особенный жизненный путь. Обычно, к сожалению, очень недолгий…
Этот текст о приоритетах.
О серьезно больных детях в газетах пишут только тогда, когда ситуация становится из ряда вон и требуются деньги для лечения/спасения жизни. В этом году редакция серовской газеты «Глобус» трижды объявляла сбор денег больных детей – для жительницы Североуральска Тани Угрюмовой, для малыша из Гарей Саши Менькова и для Александры Кутиковой, 8-летней девочки из Сосьвы. Деньги для них собирали и наши коллеги, и различные благотворительные фонды. Многие серовчане приносили деньги в редакцию. Они не говорили свои имена, потому что делали это не для того, чтобы каким-то образом «засветиться», а потому что не могли и не хотели остаться в стороне от беды родителей и больного ребенка. И ценны были и каждая сотенная купюра, которую бабушки выделяли из пенсии и опускали в коробку для сбора средств, и порой многотысячные суммы, которые приносили люди более состоятельные, и те средства, которые собирались в трудовых коллективах.
Но мы с вами не успели. Все трое скончались.
Татьяна Угрюмова
Первой умерла Таня Угрюмова из Североуральска. Таня скончалась в ночь на 28 июля в 41-й больнице Екатеринбурга.
В 2011 году врачи поставили девушке страшный диагноз – остеогенная саркома бедра с метастазами в легких. С тех пор для Тани и для ее мамы Ольги Матрахиной начался ад – сбор денег на лечение (учащиеся Краснотурьинского училища искусств – однокашники Тани – подключили местные, а потом и федеральные СМИ, а представители ветеранского движения провели несколько благотворительных концертов, в помощь Тане включались благотворительные фонды), больничные процедуры, химиотерапия, сначала в России, а потом и в Израиле. Счета за лечение и проживание были просто космические…
«Открывать сборы я не буду, я просила помощи для лечения моей дочери, а не для других нужд. Все что я должна, буду сама все оплачивать, все что нужно для Тани сейчас – я сама все сделаю. Есть много детей, кому сейчас нужна помощь и прошу вас, не теряйте времени, помогите тем, кто нуждается в вас. Еще ОЧЕНЬ ХОЧУ поблагодарить вас всех за то тепло, что вы нам дарили, за веру в Таню и помощь. Вы помогли ей прожить ту маленькую жизнь длиною в три года, и пусть она болела, но она жила и была рада каждому дню. Прошу всех не плакать, а иногда вспоминать мою лучезарную девочку с веснушками на носу», – после Таниных похорон такую запись сделала в группе в социальной сети «Вконтакте» Ольга Матрахина, мама Тани.
Саша Меньков
История Саши Менькова тоже окончилась. Саша – четырехлетний сын сотрудника исправительной колонии в поселке Гари. Медики поставили малышу диагноз «Т-клеточный лейкоз».
– Саша быстро уставал и первоначально нам поставили в качестве диагноза мононуклео́з. Нас начали лечить и до марта 2014 года в состоянии Сашеньки наблюдалось некоторое улучшение, но в марте мы пережили два рецидива. Российские врачи признавались, что бессильны нам помочь. Благотворительные фонды от помощи нам отказались. Как это не страшно звучит, но приоритет для них – это больные дети, у которых шансов выжить больше, чем было у нас. Нас согласились принять две зарубежные клиники, которые работают по иной, чем российские, методике. В клинике Гамбурга согласились взяться за лечение только при условии внесения платы – 450 тысяч евро. Итальянцы согласились на первый платеж в 60 тысяч евро, сообщив, что у нас есть месяц на то, чтобы отыскать всю необходимую сумму, – в интервью «Глобусу» рассказала Татьяна Шимова, мама Саши Менькова.
Сбор денег для Саши объявило Главное управление федеральной службы исполнение наказаний, серьезное ведомство, в котором служит отец ребенка. При помощи телевидения, интернет-СМИ и печатных изданий, куда за помощью обратилась пресс-служба свердловского пенитенциарного ведомства, удалось собрать за неделю больше двух миллионов рублей (от 450 тысяч евро). Сбор денег продолжался, пока Саша не скончался вечером 14 сентября.
– В 2013 году сотрудники ГУФСИН России по Свердловской области добровольно пожертвовали более 2 миллионов рублей своим коллегам, попавшим в трудную жизненную ситуацию, – рассказал «Глобусу» глава пресс-службы ведомства Александр Левченко. – По данным отдела по работе с личным составом Главка, за 2013 год сотрудниками ГУФСИН России по Свердловской области посредством добровольных пожертвований была оказана материальная помощь 22 сотрудникам уголовно-исполнительной системы России (12 сотрудников из этого числа проходят службу на Среднем Урале).
Общая сумма средств составила 2 миллиона 178 тысяч рублей. Данные средства были зачислены на личные счета сотрудников, которые попали в трудную жизненную ситуацию. Сотрудники не остались один на один со своими проблемами при болезни ребенка, потеряв имущество при пожаре. Если возникает необходимость в такой помощи для сотрудников из Свердловской области, всегда откликаются на такие запросы и сотрудники-коллеги со всех территорий России.
К примеру, так было когда потребовались средства для лечения сына сотрудника управления по конвоированию ГУФСИН Саше Сюкосеву. Тогда средства поступили буквально из каждого уголка страны от сотрудников ФСИН, МВД, общественных организаций и граждан. Помощь оказала и страховая компания, взаимодействующая с ФСИН России, полностью оплатив основную сумму расходов на дорогостоящее лечение в Израиле. Мальчик сегодня здоров и очень благодарен всем нам.
– Недавно мама другого Саши – Менькова – направила официальное письмо в адрес всех учреждений ГУФСИН с благодарностью за те средства, которые удалось собрать, – отметил Александр Левченко.
Из собранных средств, как рассказала нам Татьяна Шимова, они с мужем планируют оказывать благотворительную помощь больным детям. В частности, сейчас готовится финансовая помощь на лечение ребенка сотрудника одной из силовых структур севера области. Вероятно, об этой истории мы вскоре напишем.
– После того, с чем мы столкнулись, я много думала, – говорит мама Саши. – Должно ли государство участвовать в спасении таких детей, как мой Саша. Безусловно. Если бы нам не помогли организовать сбор средств, то что бы было… Родители не должны искать денег на лечение. По крайней мере, оба. Кто-то должен оставаться с ребенком…
Саша Кутикова
Венера Кутикова тоже пережила страшное горе. В начале года у ее восьмилетней дочки Саши начались проблемы со здоровьем. Девочку тошнило, сначала думали, что это расстройство желудка, а потом, что ребенок простыл в аквапарке, где семья отдыхала… А в феврале состояние девочки еще ухудшилось. Начались долгие пребывания в больницах. В процессе выяснилось, что причина недуга – опухоль головного мозга.
Врачи остановились на лучевой терапии. Девочку облучали дважды в день. Был озвучен еще такой вариант лечения – прибегнуть к помощи кибер-ножа (радио-хирургической системы для удаления злокачественных и доброкачественных опухолей – ред.). Такая процедура стоит 240 тысяч рублей. Врачи должны были определить поможет ли такая операция Саше.
На лечение Саши, девочки из обычной сосьвинской семьи, не располагающей миллионами, начали сбор средств. Акции по сбору денег под пасху проходили в школе, на рабочих местах родителей Саши и в поселковом Доме детского творчества, где до болезни занималась Саша. Воспитанники ДДТ расписывали пасхальные яйца и раздавали угощение всем, кто жертвовал на лечение ребенка. В общей сложности тогда удалось собрать около 100 тысяч. Еще что-то собрали читатели газеты «Глобус». Одними из первых на призыв помочь больной сосьвинской девочке откликнулись сотрудники Серовской городской больницы, принесшие в редакцию деньги в конверте…
…25 августа Саша Кутикова умерла в Екатеринбурге, где находилась на лечении. Чтобы не везти тело по сосьвинскому бездорожью, девочку похоронили в Екатеринбурге.
– Страшно все это, конечно. Когда у тебя заболевает ребенок и ты не можешь его спасти, то жизнь меняется, – говорит Венера Сабитовна.
Венера Сабитовна признается, что иногда задумывается, все ли им удалось сделать, чтобы спасти Сашу.
– У нас, конечно, ситуация была из ряда вон. Врачи изначально давали крайне неблагоприятные прогнозы и говорили, что у нас это не лечат. А за границей лечат? Плечами пожимали. Денег на лечение нам вовремя собрать не удалось. Обычные люди, если болезнь действительно серьезная, никогда не достанут из кармана тех денег, что требуется на лечение. Просто это очень большая сумма, – признается мама Сашеньки. – Я не государственного ума человек, но дети – это же должно быть святое… Да и налоги мы платим.
Венера Сабитовна отмечает, что государство должно участвовать в лечении таких особых детей, как ее дочь. И, вообще, больше внимания уделять финансированию здравоохранения на местах.
– Нам первоначальный диагноз про опухоль поставили в краснотурьинской больнице. Я же говорила, что три-четыре больницы мы сменили?.. Так вот, в каждой из них отношение к людям разное. Тяжело кое-где было. В Краснотурьинске врачи и медсестры к больным по-человечески относились, если сравнивать, например, с областным центром. Ничего плохого про Краснотурьинск сказать не могу. Но финансирования больнице не хватает, это видно было невооруженным глазом. Средств мало. Кое-что доставали сами… Я не хочу сказать, что врачи в Екатеринбурге грубые. Нет, они просто, по-моему, что называется, «насмотрелись» уже. Но там база явно лучше, – отмечает Венера Сабитовна. – Я еще что хочу сказать… Родители должны больше внимания уделять своим детям. Заниматься ими, обнимать их, целовать, говорить им, что они самые лучшие. А то потом может быть поздно…
Государство самоустранилось?
– На практике мы видим, что государство зачастую самоустраняется от решения проблем тяжело больных детей. Каждый случай частный, поэтому комментарий мой выйдет достаточно общим. Многим больным детям, чьи родители обращаются к нам за помощью, требуется операция и лечение за границей. Это связано с развитием качества здравоохранения за границей и у нас: там могут вылечить то, что не могут вылечить у нас. Много, например, детей с ДЦП. Причем, многие из таких детей с ДЦП, вылечить которых не смогла наша медицина, после лечения за рубежом встают на ноги и начинают ходить. С онкологией схожая проблема, – сообщил «Глобусу» заместитель руководителя нижнетагильского благотворительного фонда «Живи, малыш» Михаил Мохов. – Что касается финансирования, то да, по опыту могу сказать, что часть тех же детей у нас есть кому лечить. Но… не на чем и нечем. Финансирование оставляет желать лучшего.
Михаил Мохов. Фото: сеть»ВКонтакте»
Михаил Владимирович отмечает, что с начала года фонд «Живи, малыш» оплатил лечение 40 детишек – и это только по одной программе «100 рублей спасут жизнь» – это когда каждый может перечислить на номера фонда по 100 рублей, которые фонд формирует и направляет на лечение обратившихся.
– Чье-то лечение дважды оплачиваем. Как это было с Таней Угрюмовой. Там, правда, суммы не очень большие были, но в таких историях лишних денег не бывает. Жалко Татьяну, – говорит Михаил и признается, что узнавать трагические новости – самая неприятная часть его работы. – Я знаю, что мы все, читатели вашей газеты, пользователи социальных сетей, просто неравнодушные горожане в силах спасти жизни и вернуть здоровье другим детям. Самое страшное – быть бездушным, а благотворительность в оправдании не нуждается.
Личное
У меня двое детей. Мальчики. И если, не дай Бог, с их здоровьем что-то случится, то я пойду собирать деньги с протянутой рукой.
Наше государство может потратиться на строительство моста на остров Русский. И провести Олимпиаду за рекордные 50 млрд долларов США (данные The Economist). Я ничего не имею против моста или Олимпиады.
Но говорят, что чужих детей не бывает… И государство должно обеспечивать лечение своих маленьких граждан. Да хоть и за рубежом. Если уж не может обеспечить помощь на родине.
Поделись новостью в социальных сетях
